Sesc SP

Por: REGINA ABREU

“Duas pessoas da minha família já morreram”, diz, pausadamente, Raissa Moura Gonçalves, de apenas seis anos de idade, enquanto pinta em seu caderno usando os novos lápis de cor com motivos dos super-heróis, ícones das histórias em quadrinhos e do cinema que povoam a mente das crianças de todo o planeta. Hoje, um mês depois de ser internada no A. C. Camargo Câncer Center, em São Paulo, incluindo 16 dias na UTI, e após escapar por um triz da operação no abdômen para debelar a infecção, Raissa está de alta. Naquela casa de saúde e em outros hospitais de ponta, o índice de cura atinge 80% – e até 100% nos casos de tumores oculares e renais quando diagnosticados no início, e algumas leucemias – níveis comparáveis aos obtidos pelos melhores centros de tratamento da doença no mundo.

Quando a cura é completa, a felicidade é incontida. Foi o que aconteceu, por exemplo, com Frank, que, apesar do nome americanizado, é índio de uma tribo do Amazonas. A médica que o tratou, a oncologista pediátrica Viviane Sonaglio, do A. C. Camargo, conta que na comunidade do indiozinho, o costume manda sacrificar o primogênito caso ele adoeça. Mas o pai do menino não quis dar ouvido a esse hábito: brigou com a tribo inteira, veio para São Paulo, tratou a criança e hoje o menino está completamente restabelecido.

Para alcançar resultados tão bons, além dos equipamentos de última geração, dos medicamentos mais avançados e dos maiores especialistas, a luta contra o câncer e outras doenças ganhou uma significativa e importante arma: a humanização hospitalar. Se nos adultos o medo de hospitais e médicos já ganhou até nome – síndrome do avental branco, que aumenta a pressão e dispara o coração – é possível imaginar o que sente uma criança, debilitada e assustada, sem saber o que está acontecendo, sendo submetida a tratamentos que derrubam muita gente grande.

Mas agora, no A. C. Camargo, as crianças contam com aliados invencíveis. Super-Homem, Batman, Lanterna Verde e Mulher Maravilha, que chegaram para ajudá-las a derrotar o vilão do câncer com sua Superfórmula, a quimioterapia. Esta é a ação de humanização mais recente daquele hospital, desencadeada em 2012 juntamente com a agência JWT Brasil, parceiros que buscavam uma nova forma de alcançar o imaginário do paciente internado na Oncologia Pediátrica e, ao mesmo tempo, se revelasse uma medida criativa capaz de oferecer meios aos pequenos pacientes para conviver com as difíceis fases do tratamento.

Ao A. C. Camargo e JWT juntou-se a Warner Bros., detentora dos direitos autorais dos heróis da Liga da Justiça (nome dado ao grupo de super-heróis), dando a Batman e aos outros personagens, tão familiares às crianças, o poder de transformar os ambientes da Oncologia Pediátrica na “Sala da Justiça”. E, para tornar a Superfórmula ainda mais poderosa, foram produzidos gibis e desenhos animados. Neles, os super-heróis que, para as crianças, são a personificação do invencível, mostram-se vulneráveis quando recebem o diagnóstico de câncer, gerando assim uma forte identificação da petizada com a nova realidade dos personagens. Em cada uma das histórias contadas, os super-heróis vivem episódios similares aos experimentados pelos internos com câncer, mas, ao receberem a Superfórmula, desenvolvida por médicos especialistas, recuperam suas forças.

Corpo e alma

O projeto levou à ambientação da Pediatria do A. C. Camargo, onde os pacientes-heróis são recebidos por uma mensagem de boas-vindas do Batman. A novidade, segundo a oncologista Viviane, causou uma verdadeira revolução na enfermaria, no corpo médico e nos funcionários, dado o entusiasmo que tomou conta de todos. O departamento recebeu ainda uma decoração composta por adesivos dos personagens e outros elementos que inserem os pequenos heróis na Liga da Justiça, como a customização das portas dos quartos, que passam a trazer uma placa com o nome do paciente. Em tempo: os quartos, confortáveis, com TV e acomodação para o acompanhante, são idênticos tanto para os pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS), quanto para os de convênios ou particulares. Além disso, a sala de brinquedos virou a Sala da Justiça: corredores foram adesivados e os recipientes para medicamentos usados na quimioterapia ganharam uma nova roupagem, envoltos por cápsulas baseadas nos uniformes dos personagens. Desenvolvidas em conjunto com o hospital, as capas dos frascos são fáceis de manusear e esterilizar, seguindo todos os padrões hospitalares.

Entre outras iniciativas para humanizar o tratamento oncopediátrico no A. C. Camargo, pode ser citado também o Grupo Afeto (Apoio à Família em Tratamento Oncológico), que promove ações que favorecem a interação entre os pacientes e seus familiares, como as reuniões mensais para desmistificação de temas relacionados aos tumores pediátricos. E, ainda, o Acampamento Terapêutico; a Oficina de Culinária, em parceria com o serviço de Nutrição Oncológica, e as visitas de personagens e personalidades que fazem parte do universo infantil. Há acompanhamento pedagógico nas dependências do hospital por meio da Escola Especializada Schwester Heine e ações externas lúdicas que ilustram projetos pedagógicos, como visitas a parques e museus.

“Humanização hospitalar é enxergar o paciente como um todo: corpo e alma. É respeitá-lo até no modo de aplicar a injeção, é saber ouvir o que ele tem a dizer”, resume a coordenadora do Grupo de Trabalho de Humanização do Instituto da Criança (GTH-ICr) do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP), Jaqueline Aparecida de Lara. Ali são tratadas crianças e adolescentes, pacientes de transplantes – inclusive de fígado, de rim e de medula –, portadores de doenças crônicas e de alta complexidade, de doen­ças genéticas e de imunodeficiências. Essas crianças vêm de São Paulo, de outros estados e até de outros países. A humanização começa já no acolhimento, com uma escuta qualificada que registra as angústias e as necessidades do doente e de seu acompanhante. Há maior flexibilidade quanto a horários de visitas: se, por acaso, o parente só possa visitar a criança às 22h, porque trabalha, isso é possível. É a chamada visita ampliada. Hoje, o hospital é obrigado a permitir que um acompanhante fique com a criança 24 horas por dia, mas o Instituto da Criança já fazia isso antes da exigência legal, além de providenciar alimentação para paciente e companhia. Os internados dispõem de brinquedoteca (inclusive móvel, para atender os que não podem deixar o leito), e, como os tratamentos podem ser demorados, levando até mais de um ano, há acompanhamento escolar feito por quatro professoras para que as crianças não se atrasem nos estudos.

Na realidade, a humanização no Instituto da Criança vai além: os cuidados relativos ao tratamento envolvem as mães e também os colaboradores. Jaqueline conta, por exemplo, que, para comemorar o Dia das Mães, foi organizada até uma balada para elas, com direito a maquiagem, e pista de dança com luzes e DJ. E, para motivar os funcionários, foi criado o quadro “Conhecendo Quem Faz”, que consiste na apresentação da criança ao farmacêutico que prepara seu remédio (desse modo, o profissional sabe para quem está trabalhando e que seu esforço vai beneficiar alguém que ele conhece).

Isso não é tudo, já que as novidades se estendem aos recursos materiais e equipamentos: o novo Tomógrafo Multislice de 64 canais, que reduz em torno de 70% a exposição das crianças à radiação, foi instalado em uma sala humanizada e ambientada. No teto, a pintura representando o céu e as nuvens distrai a criança; o monitor projeta filmes infantis enquanto o exame é realizado. Assim, a criança se mantém calma, muitas vezes não necessitando de sedação ou anestesia.

O cão Joe Spencer

Foi implantado, recentemente, o “Programa Diagnóstico Amigo da Criança”, sob a responsabilidade da professora titular do departamento de Pediatria da FMUSP, Magda Carneiro-Sampaio. O objetivo aqui é racionalizar o emprego dos métodos de diagnósticos imagenológicos (por imagem), laboratoriais e funcionais na prática pediátrica, para que tragam o máximo de benefícios e o mínimo de riscos atuais e futuros, poupando a criança e o adolescente de sofrimento físico e agravos psicológicos evitáveis. O programa se baseia nos seguintes princípios: utilização do menor volume possível de sangue nos exames laboratoriais, estabelecendo micrométodos para o maior número possível de análises; escolha de métodos imagenológicos que utilizem doses mais baixas de radiação ionizante, ou que não usem esse tipo de radiação, e redução das indicações de anestesia ou mesmo de sedação em pré-escolares, escolares e adolescentes submetidos a exames funcionais complexos. O programa prevê ainda a criação do “Cartão Amigo da Criança”, que reunirá de forma digital e acessível aos profissionais da saúde, as informações dos exames complementares do paciente, facilitando o diagnóstico e o tratamento, além de evitar a execução de exames desnecessários ou excessivos.

A humanização hospitalar tem várias facetas. O Grupo de Apoio ao Adolescente e à Criança com Câncer (Graacc), na capital paulista, tem conseguido ótimos resultados com o trabalho de Joe Spencer, que visita os pacientes e leva a alegria por onde passa. Não seria nada de mais se Spencer – mais um dos 460 voluntários, com crachá e horário de trabalho – não fosse um legítimo representante da raça golden retriever, um cachorro manso e querido pelas crianças, que faz parte do projeto “AmiCão”. Esta é apenas mais uma das ações de humanização do hospital, todas elas a cargo do grupo de voluntariado. Uma das mais conhecidas ali é Gilda Bezerra de Melo Ribeiro, que atua na coordenação geral do voluntariado e há 20 anos dedica parte de sua vida a essa nobre tarefa. Ela conta que o Graacc é um dos centros mais avançados da área, e dá aos pacientes, que vêm de todos os lugares, “tudo do bom e do melhor”.

Segundo Gilda, 86% dos pacientes são atendidos pelo SUS, que só cobre 45% das despesas. O restante é pago com doações a partir de solicitação feita pelo telefone por 60 operadoras de telemarketing e de recursos provenientes de campanhas e iniciativas diversas. Iniciativas como a Corrida e Caminhada Graacc, na Avenida 23 de Maio, realizada anualmente no segundo domingo de maio e que, em 2013, reuniu mais de 9 mil participantes; e a do shopping Eldorado, que há 10 anos doa à instituição toda a renda do estacionamento da primeira segunda-feira do mês. Houve até o lançamento, em 2006, de um calendário, nos moldes do filme Garotas do Calendário, que retratou as voluntárias, senhoras entre 51 e 81 anos, à época, nuas e cercadas de flores. Foram vendidos 10 mil exemplares. A ideia foi de Gilda, que concretizou o calendário e até escreveu um livro sobre o assunto, com o sugestivo nome de Não se Sente aos Sessenta.

Todavia, a campanha mais conhecida, e que vem sendo realizada há 25 anos, é a do McDia Feliz, nas lanchonetes do McDonald’s do Brasil inteiro. No último sábado de agosto, todo o valor recebido pela venda do sanduíche Big Mac nas unidades da rede é repassado ao Graacc, que, no ano passado, recebeu R$ 5,5 milhões. Esse dinheiro, fruto de tantos esforços, tem sido bem-vindo: graças a ele, em novembro de 2013, foi possível a inauguração da nova ala do hospital, o Anexo 1, e já há planos de construção do Anexo 2, expansão que permitirá o acréscimo de 32 mil metros quadrados às atuais instalações. O novo prédio é equipado com o que há de mais avançado no tratamento do câncer infantil e juvenil, incluindo um centro de radioterapia pediátrica.

Escola Móvel

O Graacc é referência nacional no tratamento do câncer de olho (retinoblastoma) e de osso (osteossarcoma). Criada em 1991, é uma das ONGs mais respeitadas do país: com hospital próprio, ela realiza, anualmente, mais de 25 mil consultas, 1,5 mil cirurgias, 59 transplantes de medula e 1,4 mil sessões de quimioterapia. Com um orçamento de R$ 82 milhões anuais, atende mais de 3 mil crianças e adolescentes no mesmo período.

Para reduzir os efeitos colaterais do tratamento e manter a qualidade de vida dos pacientes, o Graacc lança mão de algumas iniciativas que têm possibilitado a obtenção de bons resultados. Um exemplo é a brinquedoteca terapêutica Senninha, onde a criança pode brincar, jogar videogame, entrar na internet, pintar e até fazer artesanato. As atividades também se estendem aos familiares, que podem participar da produção de cachecóis, quadros, ecobags e bijuterias. E a área de reabilitação de fisioterapia do hospital dispõe de tablets e jogos manuais que estimulam os movimentos necessários ao tratamento das crianças.

Durante a quimioterapia, os pacientes também recebem um apoio humanizado. A Quimioteca Fundação Orsa, fundada em 2004, faz parte do aparato que tem o objetivo de tornar o tratamento o mais leve possível para a criança. Diariamente, cerca de 70 pacientes fazem o tratamento por um período que varia de 2 a 12 horas. Cheia de cores, móbiles e enfermeiras atenciosas, na Quimioteca os pacientes contam com atividades lúdicas por meio do uso de computadores, livros, brinquedos, games, tablets e notebooks. Da mesma maneira que no A. C. Camargo Câncer Center e no Instituto da Criança, no Graacc também opera o serviço da Escola Móvel, que oferece aulas aos pequenos pacientes. Implantado há 12 anos para impedir que as crianças em tratamento percam o ano letivo, a escola do Graacc atende cerca de 270 alunos por mês e, neste ano, sete deles estavam inscritos para fazer o Exame Nacional do Ensino Médio (Enem) no próprio hospital.

A qualidade de vida das crianças que já estão liberadas do tratamento médico também é uma preocupação no Graacc. Isso explica a criação da Clínica Multidisciplinar de Atendimento aos Pacientes Fora de Tratamento (CForT), que tem por objetivo melhorar a saúde física, emocional e social das crianças e adolescentes que vão retomar a rotina escolar ou começar a trabalhar. Para tanto, a CForT dispõe de uma equipe de médicos, enfermeiros, nutricionistas, psicólogos, assistentes sociais, professores, fisioterapeutas e fonoaudiólogos. Para os pacientes que vêm de muito longe, uma parceria do Graacc com o Instituto Ronald McDonald levou à fundação da Casa Ronald McDonald de São Paulo, um espaço para acolher a criança ou o adolescente e seu acompanhante, durante o tempo de tratamento. Na casa, os pacientes recebem suporte psicossocial, nutricional, pedagógico e afetivo. São 30 apartamentos, com brinquedoteca, adoleteca (sala de entretenimento para adolescentes), salas de estar, cozinha, lavanderia e jardins.

Os hospitais não estão sozinhos na luta para minimizar o sofrimento dos pequenos pacientes e de suas famílias. Formando uma verdadeira rede de solidariedade, a humanização conta com parcerias importantes baseadas no voluntariado. No Instituto da Criança o destaque fica por conta da Associação dos Voluntários do Hospital das Clínicas (AVOHC), do Comitê Juvenil (voluntários entre 14 e 30 anos), do Criarte (que usa a arte para trabalhar com as crianças), da Comissão de Assistência Religiosa (Care), da Associação Viva e Deixe Viver (em que os voluntários leem para as crianças) e da ONG Doutores da Alegria.

O hospital do Graacc, por sua vez, tem como parceiras algumas ONGs que trabalham para tornar a rotina do tratamento mais agradável, como a Operação Arco-Íris, Make a Wish, Associação Viva e Deixe Viver, Associação Arte Despertar, Dr. Psiu e Artesanato. A Brinquedoteca e a Quimioteca são áreas que recebem semanalmente a visita de palhaços e contadores de histórias. A Doutores da Alegria é uma dessas organizações não governamentais “que tem como missão promover a experiência da alegria na adversidade por meio da arte do palhaço”. Ela tem certificação de utilidade pública nas esferas federal, estadual e municipal; já recebeu várias honrarias, como o Prêmio Criança, conferido pela Fundação Abrinq pelos Direitos da Criança e do Adolescente; foi incluída três vezes na lista das 100 melhores práticas globais da divisão Habitat, da Organização das Nações Unidas, e, recentemente, ganhou a certificação de entidade de assistência social do Conselho Nacional de Assistência Social (CNAS). Ao longo de 22 anos de trajetória, a Doutores da Alegria contabilizou mais de 900 mil visitas.

Fernando Escrich, coordenador artístico da Doutores da Alegria, explica que o trabalho é feito por atores profissionais, que usam “a linguagem do palhaço com especialidade em ‘besteirologia’”. Atua em parceria com as diretrizes do hospital, com pouca maquiagem e figurino limpo, baseado em sutilezas e com autorização da criança. Quer dizer: o palhaço se apresenta como médico e a criança pode dizer não. Assim, firmada no respeito, a comunicação se estabelece; as duplas permanecem pelo período de um ano atendendo o mesmo hospital dois dias da semana. Escrich explica que o hospital – sempre público – recebe os palhaços sem pagar nada. O trabalho dos atores é remunerado pela ONG, que recebe doações de empresas e arrecada recursos por intermédio das leis de incentivo à cultura, como a Rouanet, por exemplo.

Os super-heróis desceram do céu

Foi uma surpresa agradável, gostosa de se ver, especialmente em razão da alegria que ficou por horas estampada no rosto das crianças. A equipe de faxina que presta serviço ao Hospital Infantil Sabará, na capital paulista, um edifício de 17 andares com área externa integralmente envidraçada, vestiram-se com as roupas do Super-Homem, Lanterna Verde, Capitão América e The Flash e, pendurados em cordas, fizeram a limpeza das dezenas de janelas daquela casa de saúde. Tradicionalmente, essa operação é executada em setembro, mas, desta vez, segundo José Luiz Setúbal, presidente do hospital, “resolvemos deixar para outubro por causa do Dia das Crianças”.

Ele relata que a ideia, que surgiu nos Estados Unidos, no ano passado, é repetida em várias outras partes do mundo, uma iniciativa que só saiu do papel porque ela foi de pronto encampada pela empresa terceirizada que faz a limpeza do Sabará. Lucas, de apenas 2 anos, que se recuperava da cirurgia de amígdala e adenoide, feita no dia anterior, esqueceu-se da dor e ficou quase que fora de si. O pai, o analista de sistemas André Morischita Guarnieri, contou na oportunidade que o filho até subiu na janela para ficar mais perto dos super-heróis. “Foi muito gratificante ver crianças pulando, dando risada. Foi uma coisa maravilhosa”, comenta Eneias de Campos, que participou da faxina vestido com a roupa do Super-Homem. De acordo com Setúbal, até os pacientes internados na UTI experimentaram a felicidade de ver os heróis pendurados em cordas. Foi, sem dúvida, uma experiência indescritível, dessas que deveriam ser realizadas cotidianamente.